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"No vamos a Renunciar, Nele es nuestro de sol! No queremos que ella pierda un solo día ". (Nele sufre de mucopolisacaridosis (MPS) tipo III, la enfermedad de Sanfilippo. ) http://www.fnp.de/lokales/frankfurt/Ein-Tag-fuer-unheilbar-kranke-Kinder;art675,752886

Ein Tag für unheilbar kranke Kinder

Joao Bueno, de 6 años, de Brasil, con Alea Kellener, RN, durante su terapia de reemplazo enzimático semanal para MPS - Mucopolisacaridosis - en el hospital de Niños de Oakland en Oakland, California,

Oakland, UCSF children's hospitals may merge

Joao Bueno, de 6 años, de Brasil, con Alea Kellener, RN, durante su terapia de reemplazo enzimático semanal para MPS - Mucopolisacaridosis - en el hospital de Niños de Oakland en Oakland, California,

Hoy, con otros 25 compañeros, se encarga de jugar con estos niños mientras sus padres acuden a unas jornadas sobre esta extraña enfermedad donde recibirán información de manos de investigadores y médicos. «Vamos a estar todo el día con ellos», dice Jesús, que un poco más tarde se encarga de llevar en la silla de ruedas a otro de los niños afectados.

Hoy, con otros 25 compañeros, se encarga de jugar con estos niños mientras sus padres acuden a unas jornadas sobre esta extraña enfermedad donde recibirán información de manos de investigadores y médicos. «Vamos a estar todo el día con ellos», dice Jesús, que un poco más tarde se encarga de llevar en la silla de ruedas a otro de los niños afectados.

Una família de Torroella mobilitza el poble contra les malalties minoritàries

Una família de Torroella mobilitza el poble contra les malalties minoritàries

I follow the The Isaac Foundation and think what they have been doing and still are doing is great and inspiring! I wanted to share the latest news. They were featured on ‪#‎Global‬ National News with Vassy Kapelos. ‪#‎Hope‬ ‪#‎MPS‬ ‪#‎RareDisease‬

I follow the The Isaac Foundation and think what they have been doing and still are doing is great and inspiring! I wanted to share the latest news. They were featured on ‪#‎Global‬ National News with Vassy Kapelos. ‪#‎Hope‬ ‪#‎MPS‬ ‪#‎RareDisease‬

Rossell acogió un encuentro de la Asociación de Enfermos de Sanfilippo.

Rossell acogió un encuentro de la Asociación de Enfermos de Sanfilippo.

VIII Congreso MPS España 2013 (MADRID)

VIII Congreso MPS España 2013 (MADRID)

CNN's Dr. Sanjay Gupta: Jonah's just begun  #MPS

CNN's Dr. Sanjay Gupta: Jonah's just begun #MPS

Nele sufre de mucopolisacaridosis (MPS) tipo III, la enfermedad de Sanfilippo. http://www.fnp.de/lokales/frankfurt/Ein-Tag-fuer-unheilbar-kranke-Kinder;art675,752886

Ein Tag für unheilbar kranke Kinder

La bandera de MPS España correrá la Marathon des Sables 2015

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